2007年07月19日 (木) | 編集 |
主治医の先生と話をしました。
ずっとどうしようと思いながら
保留にしていることがたくさんあります。
その中のひとつ、主治医の先生に連絡して
母の薬の処分の仕方を聞く、ということ。
たったそれだけのことなのに、
どうしても電話をかけることが出来ませんでした。
病院の番号を見るだけでも、あの頃のことを
リアルに思い出してしまうので、、、、
でも病院へのお礼もあまり遅くなっても
失礼になるかなと思って、意を決して連絡してみました。
“薬のことを聞いて、先生の空いている日を聞いて、
お礼状を書いて、お菓子を持っていこう。”
そう計画を立てました。
ずっとどうしようと思いながら
保留にしていることがたくさんあります。
その中のひとつ、主治医の先生に連絡して
母の薬の処分の仕方を聞く、ということ。
たったそれだけのことなのに、
どうしても電話をかけることが出来ませんでした。
病院の番号を見るだけでも、あの頃のことを
リアルに思い出してしまうので、、、、
でも病院へのお礼もあまり遅くなっても
失礼になるかなと思って、意を決して連絡してみました。
“薬のことを聞いて、先生の空いている日を聞いて、
お礼状を書いて、お菓子を持っていこう。”
そう計画を立てました。
ちゃんと主治医の先生とお話できました。
先生はあれから三ヶ月経ちましたが
私達家族のことを覚えていて、
とても気遣ってくださいました。
有難いことだなと思いました。
でも、ちょっとショックを受けました。
以前から書いていたグリベックという薬について
伺ったところ、もちろん買取はできないけれど
寄付という形でよければ引き取らせ欲しいとのこと。
未使用でしたし、寄付という形でも他の患者さんに
役立つのであればそれで構わないと思いました。
逆に無駄にならないかもと思って嬉しかったです。
ショックを受けたのはこの部分ではありません。
以前もブログで詳しく書いたかもしれませんが
グリベック購入のいきさつを少し。
そもそもグリベックとは、白血病の染色体異常に対する治療薬で、
母の場合は急性骨髄性白血病で型が変わったものだったから、
保険適用外と聞いていていました。だから先生から指示があった
とおり、個人的にアメリカからネットで輸入して購入しました。
１か月分で３８万円。けっして安いものではありません。
このまま保険適用になるかどうかも分かりませんし、
何年も飲み続かなければいけないかもしれません、と
先生から説明を受けました。
母はこの金額を聞いたとき、非常にショックを受けてました。
私達家族に負担をかけまいと、お金の心配をしました。
でもやっぱり治して元気になりたいから・・・と
何年かかっても借金してでも頑張ろうと皆で覚悟を決めました。
で、結果として購入直後に染色体異常が抑えらていることが判明。
当分というか、いつ飲むかも分からない状態になりました。
拍子抜けしましたけど、異常がなくなったのは嬉しいことでした。
そのあと感染症を起こしたので、グリベックの存在は曖昧なものに
なりました。
そして、先日のブログで他の方から急性骨髄性白血病でも
今年から保険適用になったと聞きました。
母の場合は特殊な型だったからどうなんだろう・・・と
思っていましたが、今日先生に質問すると
やっぱり今年から母の場合でも適用になったと聞きました。
購入したのは去年の１１月。
その頃保険適用になるかどうかって分からなかった
ものなんでしょうか？
なんていうか、ショックを受けたのは
グリベックが保険適用になったことは他の患者さんも
いらっしゃるから喜ばしいことなんですけど、
あの時母が背負った覚悟はなんだったんだろう・・・って
思ってしまったんですよね。
あまり顔に出さない母でしたけど、あの頃は
お金のことを気にして、私たちに会う度に
「お金のことは心配しなくていいからね」と
ずっと言い続けていたのを思い出すと
すごく悔しいというか、なんだか涙が出てきてしまいます。
あの頃は移植後の急性GVHDという拒絶反応にも悩まされて
ただでさえ不安的な時期でした。
すこしでもストレスを与えたくなかったのに・・・
医療は先のことは分からないし、先生方も最善を尽くして
くださったのは分かっていたんですけど
なんていうか、感覚が違うというか・・・
命には代えられないことですけど、高額な医療費というのは
とても本人に精神的負担を与えるものだと思います。
もっと慎重に時期を見て購入できなかったのかな・・・と
自分勝手な考え方ですけど、思ってしまいました。
まぁタイミングが悪かった、というひとことで終わる話ですよね。
自分で書いていて未練たらしいし、結果論だなと分かってます。
いまさらグチグチいっても仕方ないことですよね。
もし、もしも、母がまだ染色体異常があって
今も治療を続けていたら、保険適用になって良かったね♪と
言えていた訳ですよね。
とにかく、まだ保険適用にならない患者さんも居るらしく
そういう方に母のグリベックが使われると思うと
母も喜ぶと思います。
来週あたりに病院いこうかな。
ひと区切りつけたいと思います。
また長々とまとまらない文章になってしまってすみませんっ
先生はあれから三ヶ月経ちましたが
私達家族のことを覚えていて、
とても気遣ってくださいました。
有難いことだなと思いました。
でも、ちょっとショックを受けました。
以前から書いていたグリベックという薬について
伺ったところ、もちろん買取はできないけれど
寄付という形でよければ引き取らせ欲しいとのこと。
未使用でしたし、寄付という形でも他の患者さんに
役立つのであればそれで構わないと思いました。
逆に無駄にならないかもと思って嬉しかったです。
ショックを受けたのはこの部分ではありません。
以前もブログで詳しく書いたかもしれませんが
グリベック購入のいきさつを少し。
そもそもグリベックとは、白血病の染色体異常に対する治療薬で、
母の場合は急性骨髄性白血病で型が変わったものだったから、
保険適用外と聞いていていました。だから先生から指示があった
とおり、個人的にアメリカからネットで輸入して購入しました。
１か月分で３８万円。けっして安いものではありません。
このまま保険適用になるかどうかも分かりませんし、
何年も飲み続かなければいけないかもしれません、と
先生から説明を受けました。
母はこの金額を聞いたとき、非常にショックを受けてました。
私達家族に負担をかけまいと、お金の心配をしました。
でもやっぱり治して元気になりたいから・・・と
何年かかっても借金してでも頑張ろうと皆で覚悟を決めました。
で、結果として購入直後に染色体異常が抑えらていることが判明。
当分というか、いつ飲むかも分からない状態になりました。
拍子抜けしましたけど、異常がなくなったのは嬉しいことでした。
そのあと感染症を起こしたので、グリベックの存在は曖昧なものに
なりました。
そして、先日のブログで他の方から急性骨髄性白血病でも
今年から保険適用になったと聞きました。
母の場合は特殊な型だったからどうなんだろう・・・と
思っていましたが、今日先生に質問すると
やっぱり今年から母の場合でも適用になったと聞きました。
購入したのは去年の１１月。
その頃保険適用になるかどうかって分からなかった
ものなんでしょうか？
なんていうか、ショックを受けたのは
グリベックが保険適用になったことは他の患者さんも
いらっしゃるから喜ばしいことなんですけど、
あの時母が背負った覚悟はなんだったんだろう・・・って
思ってしまったんですよね。
あまり顔に出さない母でしたけど、あの頃は
お金のことを気にして、私たちに会う度に
「お金のことは心配しなくていいからね」と
ずっと言い続けていたのを思い出すと
すごく悔しいというか、なんだか涙が出てきてしまいます。
あの頃は移植後の急性GVHDという拒絶反応にも悩まされて
ただでさえ不安的な時期でした。
すこしでもストレスを与えたくなかったのに・・・
医療は先のことは分からないし、先生方も最善を尽くして
くださったのは分かっていたんですけど
なんていうか、感覚が違うというか・・・
命には代えられないことですけど、高額な医療費というのは
とても本人に精神的負担を与えるものだと思います。
もっと慎重に時期を見て購入できなかったのかな・・・と
自分勝手な考え方ですけど、思ってしまいました。
まぁタイミングが悪かった、というひとことで終わる話ですよね。
自分で書いていて未練たらしいし、結果論だなと分かってます。
いまさらグチグチいっても仕方ないことですよね。
もし、もしも、母がまだ染色体異常があって
今も治療を続けていたら、保険適用になって良かったね♪と
言えていた訳ですよね。
とにかく、まだ保険適用にならない患者さんも居るらしく
そういう方に母のグリベックが使われると思うと
母も喜ぶと思います。
来週あたりに病院いこうかな。
ひと区切りつけたいと思います。
また長々とまとまらない文章になってしまってすみませんっ
この記事へのコメント
皆さんコメントありがとうございます。
後々どうしてショックを受けたのか
もう少し考えてみたんですけど、
先生からあっさりと言われたからかもしれません。
たかが４０万円、されど４０万円です。。。
あぁそのことね、実はね・・くらいに
言われたのもショックでしたね。
ベッド代については、また次の記事に。
★星空さん、ありがとうございます。
医療費を国がもっと補助してくれる
制度があるといいんですけどね。。。
少しずつ前に進めればと思います！
★piroさん、ありがとうございます。
医療費って本当にびっくりするくらい
高いですよね。母も毎月ベッド代を含めると
１００万円は超えてました。
３ヶ月後に高額療養費で戻ってくるとは
いえ、先払いはかなりキツイですよね。
社会保険の場合まだダメなんですね・・・
知りませんでした。
★westさん、ありがとうございます。
保険適用になったお薬も、以前は適用外で
頑張っていた患者さんが居たから使えると
思うと、今まで当たり前だと思っていたのは
ちょっと違うのかなと思えました。
★こももんさん、ありがとうございます。
医療現場で働いている方からお話を伺うと
日本はまだ進んでいるのかもしれないですね。
でも毎年複雑になる医療点数制度は
どうなんでしょう・・・新薬が出来たりするから
でしょうか？難しい問題なんですね。。。
海外で１０００万円の治療費は厳しいですね。
まだ日本だと保険がありそうですけど。
★haruさん、ありがとうございます。
病院によって、地方によって、治療に格差が
できるなんて本当に変ですよね。
点数とか成績で人生決められると思うと
患者側としてはなんだそれは！！！と
憤りを感じてしまいますよね。
病院を先生方を信じることも大切ですけど
自分達で見極めたり疑問をもったら質問したり
納得いくようにするしかないのかもしれませんね。
といっても、なかなか難しいことですけど・・・
★ぽんぽんさん、ありがとうございます。
母の病院でも請求書が病室に届くのですが
私はあえてナースステーションで止めてもらう
ようお願いしてました。やはり本人が見ると
心配すると思ったので・・・
お母様が旅立たれて１ヶ月経ったのですね。
ぽんぽんさんも体調崩してないですか？
お互い頑張りましょうね。
後々どうしてショックを受けたのか
もう少し考えてみたんですけど、
先生からあっさりと言われたからかもしれません。
たかが４０万円、されど４０万円です。。。
あぁそのことね、実はね・・くらいに
言われたのもショックでしたね。
ベッド代については、また次の記事に。
★星空さん、ありがとうございます。
医療費を国がもっと補助してくれる
制度があるといいんですけどね。。。
少しずつ前に進めればと思います！
★piroさん、ありがとうございます。
医療費って本当にびっくりするくらい
高いですよね。母も毎月ベッド代を含めると
１００万円は超えてました。
３ヶ月後に高額療養費で戻ってくるとは
いえ、先払いはかなりキツイですよね。
社会保険の場合まだダメなんですね・・・
知りませんでした。
★westさん、ありがとうございます。
保険適用になったお薬も、以前は適用外で
頑張っていた患者さんが居たから使えると
思うと、今まで当たり前だと思っていたのは
ちょっと違うのかなと思えました。
★こももんさん、ありがとうございます。
医療現場で働いている方からお話を伺うと
日本はまだ進んでいるのかもしれないですね。
でも毎年複雑になる医療点数制度は
どうなんでしょう・・・新薬が出来たりするから
でしょうか？難しい問題なんですね。。。
海外で１０００万円の治療費は厳しいですね。
まだ日本だと保険がありそうですけど。
★haruさん、ありがとうございます。
病院によって、地方によって、治療に格差が
できるなんて本当に変ですよね。
点数とか成績で人生決められると思うと
患者側としてはなんだそれは！！！と
憤りを感じてしまいますよね。
病院を先生方を信じることも大切ですけど
自分達で見極めたり疑問をもったら質問したり
納得いくようにするしかないのかもしれませんね。
といっても、なかなか難しいことですけど・・・
★ぽんぽんさん、ありがとうございます。
母の病院でも請求書が病室に届くのですが
私はあえてナースステーションで止めてもらう
ようお願いしてました。やはり本人が見ると
心配すると思ったので・・・
お母様が旅立たれて１ヶ月経ったのですね。
ぽんぽんさんも体調崩してないですか？
お互い頑張りましょうね。
2007/07/20(Fri) 23:13 | URL | 黒コギ #StTObYlw[ 編集]
haruさん、母は移植無しなので無菌病棟に入ったことはないので、正しいことは不明ですが、母がいる病院はワンフロアが移植病棟（無菌病棟）なんです。病院の一階に各病棟の差額ベッド代が掲示してあるのですが、そこに無菌病棟の部屋代（普通の個室よりほんの少しだけ安くなってました）が書いてあったので、てっきり差額ベッド代がかかるものかと思っていました・・・そうですよね、無料じゃなきゃおかしいですよね。みなさん、憶測で混乱させてしまってごめんなさい。
2007/07/20(Fri) 16:55 | URL | piro #-[ 編集]
黒コギさんこんばんは。ぽんぽんです。
母も入院中医療費や家計の事心配していました。自分が病気で家族に迷惑かけている上にお金の事で大変なのではと・・・主婦感覚というか、病院でもちょっとしたことを節約したりしていたことを思い出します。母が入院していた病院は国立だったからか無菌室は個室でも費用はかかっていませんでした。 でも最初は私たちが無菌室代はかからないのよと言っても信じずとても心配していました。初めての請求書で部屋代がかかっていないのを確認してほっとして気のせいか病気も良くなったはなんて笑っていました。
21日で母が亡くなってちょうど1ヶ月になります。
お元気で、いつも応援しています。
母も入院中医療費や家計の事心配していました。自分が病気で家族に迷惑かけている上にお金の事で大変なのではと・・・主婦感覚というか、病院でもちょっとしたことを節約したりしていたことを思い出します。母が入院していた病院は国立だったからか無菌室は個室でも費用はかかっていませんでした。 でも最初は私たちが無菌室代はかからないのよと言っても信じずとても心配していました。初めての請求書で部屋代がかかっていないのを確認してほっとして気のせいか病気も良くなったはなんて笑っていました。
21日で母が亡くなってちょうど1ヶ月になります。
お元気で、いつも応援しています。
2007/07/20(Fri) 00:12 | URL | ぽんぽん #-[ 編集]
そのお気持ちとてもよくわかります。
薬や医療費などは患者や家族から見て、
「えっなんで？」ってことが多いですよね。
私もある薬について質問したところ、「もうすぐ保険適応になるが、この病院ですぐに使えるかはわからない」といわれたものがありました。また、保険適用外の薬ですが、或る病院では輸入でき、他の病院では輸入できないといったこともあるようです。治験などのからみや、組織の裏事情など、、、純粋な救済以外のことがたくさん働いているのが現状なのでしょうね、、、やはり、「医者も商売」と思わざるを得ない現実があったりします。
厚生労働省をはじめとする国の医療・薬品関連の仕事は、大変なのはとてもよくわかるのですが、日本は遅れていると私も思います。
やっぱりお役所仕事なんですよね。
また、製薬会社はどうしても採算を重視しますから、白血病などの患者が少ない疾患の薬は対応が遅れるようです。海外には有望な薬があるのに使えない、、、、
患者仲間が「金の切れ目が命の切れ目だ」といいました。悲しいけどそのとおりだとも思いました、、、
私も簡易の生命保険にはいってはいたのですが、がん保険には入っていなかったのでやはりかなり心配でした。
Piroさん、
移植の患者さんからも差額ベット代をとるのですか？ うちの病院は無菌病棟は「全室個室」なのですが、「治療上必要な措置」として3ヶ月は入室が可能です。（保険適応）もちろん、必要なくなれば追い出されますが。
同じ病気の治療で、病院によるちがいが大きすぎるのがこの病気だと思います。
どうしてもっと皆で情報を共有してくれないのか？？？病院によって治療成績がかわるなんてことほんとはあっちゃいけないですよね。
薬や医療費などは患者や家族から見て、
「えっなんで？」ってことが多いですよね。
私もある薬について質問したところ、「もうすぐ保険適応になるが、この病院ですぐに使えるかはわからない」といわれたものがありました。また、保険適用外の薬ですが、或る病院では輸入でき、他の病院では輸入できないといったこともあるようです。治験などのからみや、組織の裏事情など、、、純粋な救済以外のことがたくさん働いているのが現状なのでしょうね、、、やはり、「医者も商売」と思わざるを得ない現実があったりします。
厚生労働省をはじめとする国の医療・薬品関連の仕事は、大変なのはとてもよくわかるのですが、日本は遅れていると私も思います。
やっぱりお役所仕事なんですよね。
また、製薬会社はどうしても採算を重視しますから、白血病などの患者が少ない疾患の薬は対応が遅れるようです。海外には有望な薬があるのに使えない、、、、
患者仲間が「金の切れ目が命の切れ目だ」といいました。悲しいけどそのとおりだとも思いました、、、
私も簡易の生命保険にはいってはいたのですが、がん保険には入っていなかったのでやはりかなり心配でした。
Piroさん、
移植の患者さんからも差額ベット代をとるのですか？ うちの病院は無菌病棟は「全室個室」なのですが、「治療上必要な措置」として3ヶ月は入室が可能です。（保険適応）もちろん、必要なくなれば追い出されますが。
同じ病気の治療で、病院によるちがいが大きすぎるのがこの病気だと思います。
どうしてもっと皆で情報を共有してくれないのか？？？病院によって治療成績がかわるなんてことほんとはあっちゃいけないですよね。
2007/07/20(Fri) 00:03 | URL | haru #-[ 編集]
保険適用外の医療費は額が怖いですよね。
生命の不安だけじゃなくてお金の不安も感じなければならないなんて、それだけでストレスになりますよね。
医療現場からの意見で言わせてもらうと、難しい問題です。保健医療の点数は毎年毎年変わって、仕組みが複雑なので、把握するだけでも至難の業です。
医療費を抑えるためにか、不要な医療機関をつぶすためにか、医療制度はどんどん変わって、毎年混乱している状況ですよ。
でも日本の保険医療制度はすばらしいと思います。外国では大病にかかると、死ぬか破産するかとゆうほどお金がかかるみたいです。職場の人の弟さんがカナダにボードをしに行って、事故をしてヘリで運ばれ、脳挫傷で２度手術をした請求額は１０００万ほどだったみたいです。
生命の不安だけじゃなくてお金の不安も感じなければならないなんて、それだけでストレスになりますよね。
医療現場からの意見で言わせてもらうと、難しい問題です。保健医療の点数は毎年毎年変わって、仕組みが複雑なので、把握するだけでも至難の業です。
医療費を抑えるためにか、不要な医療機関をつぶすためにか、医療制度はどんどん変わって、毎年混乱している状況ですよ。
でも日本の保険医療制度はすばらしいと思います。外国では大病にかかると、死ぬか破産するかとゆうほどお金がかかるみたいです。職場の人の弟さんがカナダにボードをしに行って、事故をしてヘリで運ばれ、脳挫傷で２度手術をした請求額は１０００万ほどだったみたいです。
黒コギさん、こんばんは。
医療費って、本当に患者のストレスの原因の一つですよね。
今回の事は、黒コギさんが、怒っているように、お母さんも怒っているかもしれませんよ。
医師は、大変な仕事ですが、いろんな方面で患者のフォローをしてもらいたいですね。もしくは、看護師、医療事務とか、どんな人でもいいから、そういったフォローはして欲しいものです。
僕も、医療費のことは、とても心配になりました。特に、最初の頃は、気になりましたね。
保険の適用外ってのは、本当に怖いです。僕は、保険適用外の治療は少なく、助かりましたが、自分が保険適用内で払っている治療費も、過去には、保険適用外の時期があったのだろうと推測すると、先輩患者の方に感謝感謝です。
早く、治療費が安くなるといいのですが、日本は、その辺、とても遅れていると思います。
医療費って、本当に患者のストレスの原因の一つですよね。
今回の事は、黒コギさんが、怒っているように、お母さんも怒っているかもしれませんよ。
医師は、大変な仕事ですが、いろんな方面で患者のフォローをしてもらいたいですね。もしくは、看護師、医療事務とか、どんな人でもいいから、そういったフォローはして欲しいものです。
僕も、医療費のことは、とても心配になりました。特に、最初の頃は、気になりましたね。
保険の適用外ってのは、本当に怖いです。僕は、保険適用外の治療は少なく、助かりましたが、自分が保険適用内で払っている治療費も、過去には、保険適用外の時期があったのだろうと推測すると、先輩患者の方に感謝感謝です。
早く、治療費が安くなるといいのですが、日本は、その辺、とても遅れていると思います。
それは、私もショックです。ってグリベックを買ったわけではありませんが・・・
この病気は他の病気に比べると医療費がびっくりするほどかかりますよね。だからこそ保険適用が決まっていたのならあと一ヶ月待って、って教えてくれてもいいのに！と思ってしまいました。
化学療法だけ（移植無し）ですが、個室なので母の医療費は毎月100万を超えます。幸いガン保険に入っていたから出来ることなのですが、一時的には立替支払いをしなければいけません。高額療養費だって社会保険の母は新しい制度が適用にならず、３ヶ月後にしか戻ってきません。（私の住んでいるところでは国保の人だけが新しい制度が適用されるようです）請求書は毎月母が看護士から受け取るので必然的にいくらかかるか分かってしまうので私には言わないけど心配してるのかな？と思っています。
ホント、わがままで個室を希望しているわけではなく、感染のリスクを減らしたり、副作用の吐き気のために（食事の匂いが部屋に充満するのが耐えられないそうです）個室にいるのですからこういう費用こそ補助してもらいたいものです。ちなみに個室の差額ベッド代は16000円/日←これが一番安い部屋なんですよ（爆）トイレと洗面台が付いているだけの普通の部屋です。タダにしろとは言わないけどもう少しなんとかならないかなと思います。移植を受けられる方の無菌室も差額ベッド代がかかるんですよね。これこそ無料にして頂きたいですね。
ごめんなさい、つい調子に乗ってつらつらと不満を書いてしまいました・・・
この病気は他の病気に比べると医療費がびっくりするほどかかりますよね。だからこそ保険適用が決まっていたのならあと一ヶ月待って、って教えてくれてもいいのに！と思ってしまいました。
化学療法だけ（移植無し）ですが、個室なので母の医療費は毎月100万を超えます。幸いガン保険に入っていたから出来ることなのですが、一時的には立替支払いをしなければいけません。高額療養費だって社会保険の母は新しい制度が適用にならず、３ヶ月後にしか戻ってきません。（私の住んでいるところでは国保の人だけが新しい制度が適用されるようです）請求書は毎月母が看護士から受け取るので必然的にいくらかかるか分かってしまうので私には言わないけど心配してるのかな？と思っています。
ホント、わがままで個室を希望しているわけではなく、感染のリスクを減らしたり、副作用の吐き気のために（食事の匂いが部屋に充満するのが耐えられないそうです）個室にいるのですからこういう費用こそ補助してもらいたいものです。ちなみに個室の差額ベッド代は16000円/日←これが一番安い部屋なんですよ（爆）トイレと洗面台が付いているだけの普通の部屋です。タダにしろとは言わないけどもう少しなんとかならないかなと思います。移植を受けられる方の無菌室も差額ベッド代がかかるんですよね。これこそ無料にして頂きたいですね。
ごめんなさい、つい調子に乗ってつらつらと不満を書いてしまいました・・・
2007/07/19(Thu) 13:53 | URL | piro #-[ 編集]
黒コギさん
少しずつ頑張ってますね。
保険適用外
私の父もそうでした、かなりの医療費がかかったようです、
国の不正経費を正してこういう所に使って
欲しいです。
少しずつ頑張ってますね。
保険適用外
私の父もそうでした、かなりの医療費がかかったようです、
国の不正経費を正してこういう所に使って
欲しいです。
2007/07/19(Thu) 11:40 | URL | 星空 #c8dTRiQ2[ 編集]
| ホーム |
